Simbolo di #GiovaniloltrelaSM - Connessioni: cerchi concentrici con i colori AISM

data di #GiovaniloltrelaSM - connessioni: Roma 19-20 nov 2022

Evento #Giovanioltrela SM 2022

Come è andata

Sono tanti anni che organizziamo il Convegno GiovanioltrelaSM e, anche se sembra incredibile, ogni anno le emozioni sono più forti, gli incontri più intensi, gli speech più coinvolgenti, i laboratori più partecipati.

Il tema di quest’anno era “Connessioni“. Se ne è parlato in tutte le salse, connessioni tra persone, connessioni tra mondi, tra professioni, tra reti.

Siamo usciti da questo evento unico con una consapevolezza rinnovata: nessuno è un’isola, insieme possiamo fare cose grandi. Possiamo superare quello che sembra insormontabile.

Grazie a tutte e tutti quelli che hanno partecipato con la mente e il cuore aperti.

Grazie agli esperti e ai professionisti che hanno saputo unire alle loro competenze un’incredibile dose di empatia e coinvolgimento.

Grazie ai volontari, ai tecnici e a tutto lo staff che hanno reso possibile queste meravigliose giornate insieme.

Guarda gli interventi all’evento #GiovanioltrelaSM

Sabato 19 novembre 2022
Domenica 20 novembre 2022

Gruppo di Ragazzi con Alberto Battaglia sul palco di #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni. Alzano le braccia festanti dietro a scritta grande in polistirolo #giovanioltrelasm

Ragazzi sorridono e partecipano alle attività nella social area di #GiovanioltrelaSM 2022

Gruppone di Ragazzi esultanti sul palco di #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni. Alzano le braccia festanti dietro a critta grande in polistirolo #giovanioltrelasm

Ragazzi sorridono a #GiovanioltrelaSM 2022

Ragazze sul palco presentano l'evento Giovani

Ragazzi che partecipano al laboratorio di scrittura e disegno a #GiovanioltrelaSM 2022 sul tema cosa signifa connesione?

Gruppo di Ragazzi sul palco di #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni.

Ragazzi che si abbraccianoi in un momento di condivisione a #GiovanioltrelaSM 2022

Ragazze che si abbraccianoi in un momento di condivisione a #GiovanioltrelaSM 2022

Ragazzi che leggono domande critiche (es: potrò avere figli?) in baloon appesi in un allestimento a #GiovanioltrelaSM 2022 il cui scopo è rassicurare a prire un dialogo

Infografica che fa parte dell'Allestimento di #GiovanioltrelaSM 2022 sul tema cosa signifa connesione? Inviita a riflettre con domande tipo: Come puoi contrinuire a ispirare gli altri?

Coppia in platea a #GiovanioltrelaSM 2022

Persone a #GiovanioltrelaSM 2022 nella sala dell' albergo dedicata all'esposizione e alle attività

Coppia di ragazze leggono il programma sedute in platea a #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni

Gruppone di Ragazzi partecipano all' attività gioco dell'oca. a #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni. Alzano le braccia

Esperti che parlano sul palco di #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni

Coppia di tagazzi si abbraccia in platea a #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni

Coreografia di due ragazze sul palco, che si tengono la mano, #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni

Persone interessate in platea a #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni

Ragazzi esultanti sul palco di #GiovanioltrelaSM 2022 - Connessioni

L’evento

L’EVENTO #GiovanioltrelaSM è un evento nazionale dedicato a tutti i giovani under 35 con sclerosi multipla e under 40 con neuromielite ottica.

Verrà data priorità di partecipazione a coloro che non hanno mai preso parte all’evento.

È un’iniziativa pensata da giovani per i giovani, per rispondere al bisogno di confronto e di informazione.
Promosso da AISM, si svolge ogni anno dal 2009 ed è un’occasione per informarsi, condividere esperienze e confrontarsi con altri ragazzi o con esperti.

19/20
Novembre
2022

Hotel
A.Roma Lifestyle
Via Giorgio Zoega, 59
Roma

“connessioni”

Il tema

La nostra vita è fatta di relazioni. Che siano nel mondo reale o sul pianeta digitale, oggi le connessioni fanno parte della nostra esistenza.
Ciò che fa la differenza, è il valore che gli diamo. Ecco allora che le connessioni potrebbero diventare un esercizio quotidiano, un modo di praticare l’ascolto, di noi stessi e dei nostri bisogni più intimi. Ma anche di aprirsi agli altri, creare relazioni che possano durare anche quando si spengono le luci dell’EVENTO #GiovanioltrelaSM e si torna a casa, alla propria vita.

Ecco, questo evento rappresenta il significato concreto di connessioni, perché è pensato da giovani con SM per entrare in una relazione intima con altri giovani che vivono la stessa esperienza, per confrontarsi, per unire i pezzi di un puzzle che a volte appare irrisolvibile. Soprattutto se cerchiamo di affrontarlo da soli.

E allora costruiamo connessioni, insieme!

lab

Come te la vivi

Botta & risposta con il neurologo

Gestione degli stati emotivi

SM e gestione dei sintomi

Sessualità e percezione del proprio corpo

Seminar

GESTIONE DELLE RICADUTE

LAVORO E SM

AGEVOLAZIONI E SM

STILE DI VITA E SM

DIVENTARE ED ESSERE GENITORI

FOCUS NEUROMIELITE OTTICA

I relatori

Ritratto di MAFE DE BAGGIS, relatrice — MAFE DE BAGGIS

martinelli — FILIPPO MARTINELLI BONESCHI

ENRICA BADINO

Laureata in Psicologia a Torino – con specializzazione in Psicologia Clinica e Psicoterapia, Master Quadriennale in Sessuologia Clinica presso il Centro Clinico “Crocetta” e Master in Psicologia dello Sport alla Facoltà di Scienze Motorie – oggi valuta lo sviluppo dei bambini con deficit neuromotori e gestisce problematiche sessuologiche/disforie di genere in adolescenti e giovani adulti (Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Asl di Cuneo – sede di Mondovì). Oltre a svolgere la libera professione in ambito sessuologia e psicologia dello sport, è referente dei progetti di promozione del benessere psicofisico attraverso lo sport e le attività di montagna. Appassionata di sci alpinismo, scalata ed escursionismo, vanta infatti un passato da agonista nella Nazionale Italiana di Volo Libero con la quale ha vinto per quattro volte il titolo italiano di volo in deltaplano.

MARIO ALBERTO BATTAGLIA

Medico e professore ordinario di Igiene e Sanità Pubblica all’Università di Siena, è da 48 anni volontario AISM. Dal 1986 al 2007 è Presidente Nazionale AISM e dal 1998 Presidente FISM. L’impegno nel Movimento della sclerosi multipla lo porta a ricoprire da oltre 30 anni cariche internazionali; negli anni ’90 fonda e presiede la Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) ed è tuttora attivo nell’associazionismo della disabilità. Si occupa di ricerca nei campi dell’epidemiologia e dell’organizzazione dei servizi sanitari, oltre che nel campo della sclerosi multipla, ed è stato componente del Consiglio Superiore di Sanità da febbraio 2019 a febbraio 2022.

LUCA BATTISTINI

Genovese, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Siena. Conseguita la specializzazione in Neurologia alla “Sapienza” di Roma, completa gli studi tra New York e Boston. Tornato in patria, apre il Laboratorio di Neuroimmunologia presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, di cui diventa Vice Direttore Scientifico nel 2018. Coordina 63 laboratori di ricerca e circa 230 ricercatori impegnati nel campo delle Neuroscienze. Destinatario di importanti finanziamenti da parte di enti pubblici e privati – tra cui FISM -, nel 2002 ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini per i suoi studi sul ruolo dei linfociti T nella patogenesi della SM.
Appassionato di tennis, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. E ha un chiodo fisso: fondare l’Istituto dei Ricercatori Simpatici per lo studio delle Malattie Autoimmuni.

VALERIA BERGAMASCHI

Medico specialista in Medicina fisica e riabilitazione, lavora in AISM e si occupa di valutazioni globali, disturbi cognitivi, pavimento pelvico e spasticità. A novembre concluderà il dottorato in Neuroscienze all’Università degli Studi di Genova. Del suo lavoro ama il confronto quotidiano con le persone e il prendersi cura: è convinta che costruire rapporti basati sul dialogo e sulla condivisione di obiettivi anche tra medico e paziente sia uno degli strumenti più utili per gestire la SM. Curiosità e irrequietezza le permettono di approcciare tutto con entusiasmo e dinamismo. Ama la musica, la danza, la buona cucina e il mare. Il suo motto: “Fatemi tutte le domande che vi vengono in mente e se non avrò le risposte le cercheremo insieme”.

MARTINA BORGHI

Modenese di nascita, si è laureata in Psicologia a Parma e a 25 anni si è trasferita a Torino per continuare i suoi studi. Nel 2007 ha iniziato il tirocinio post lauream nell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano di Torino dove tutt’oggi lavora come psicologa presso il Centro Regionale per la Sclerosi Multipla. Le piace molto viaggiare e ha una passione particolare per l’Africa, ascolta musica rock e ama andare ai concerti. Nel suo tempo libero segue un corso di danza afro del Burkina Faso, si dedica al volontariato nell’ambito dell’aiuto agli stranieri ed è tutrice volontaria dei Minori Stranieri Non Accompagnati.

GIAMPAOLO BRICHETTO

Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione dopo il Dottorato in Neuroscienze nel 2008 a Genova, ha iniziato a lavorare come ricercatore nel campo delle patologie neurologiche. È Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e docente presso la Scuola di Medicina Fisica e Riabilitazione e il Corso di Laurea Magistrale in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Ha un’esperienza ventennale nel campo della ricerca in riabilitazione, in particolare su patologie neurologiche e sclerosi multipla. Tra le sue passioni c’è la musica: suona chitarra elettrica e pianoforte. Tennista, è anche appassionato di vino e di buona cucina.

MARCO CAPOBIANCO

Direttore della Neurologia dell’Ospedale Croce e Carle di Cuneo da sempre lavora come clinico sulla SM e altre malattie demielinizzanti, in particolare NMOSD e MOGAD, presso il Centro di Riferimento Regionale SM dell’AOU S. Luigi Gonzaga di Orbassano. Ha partecipato a numerosi trial clinici su nuovi farmaci per la SM e partecipato a ricerche su marcatori biologici di malattia e di risposta terapeutica. In ambito NMOSD/MOGAD, ha messo a punto la metodica di laboratorio per la detenzione degli anticorpi anti-AQP4 e anti-MOG, studiato gli effetti clinici e di laboratorio del farmaco rituximab e collaborato a livello internazionale per la definizione dei fenotipi clinici di malattia. Appassionato di sport, è un podista e sciatore a tempo perso. Ama leggere e ascoltare musica rock, le passioni che spera di trasmettere alle proprie figlie.

MARIA CELLERINO

Laureata in Medicina e Chirurgia, ha conseguito la specializzazione in Neurologia presso l’Università di Genova nel 2019. Dottoranda in Neuroscienze, lavora presso il Centro Sclerosi Multipla dell’Università di Genova diretto dalla prof.ssa Inglese, dove all’attività clinica ambulatoriale, affianca da tempo l’attività di ricerca, sia nel campo della sclerosi multipla, sia in ambito neuro-oftalmologico. Da anni collabora con AISM svolgendo attività di informazione e consulenza sulla SM attraverso il servizio di Numero Verde offerto dall’Associazione.
Appassionata di danza classica e moderna, disciplina cui si è dedicata partecipando anche a concorsi nazionali e internazionali, ama i viaggi, la lettura e la musica.

ARIANNA CROCETTI

Abruzzese, classe ’94, ufficialmente in viaggio con la SM dal 2018. Dal 2013 si trasferisce a Padova per laurearsi in Economia. Insoddisfatta dalla retorica del “profitto ad ogni costo”, si sposta verso altri studi: consegue un Master in Immigrazione e una Laurea Magistrale in Local Development, che le permettono di maturare uno sguardo più aperto riguardo la complessità della società attuale.
Nel tempo libero fa danza contemporanea, finge di saper fare yoga e scrive un numero svariato di poesie che non leggerà mai nessuno. Ama la pioggia estiva e fare escursioni in montagna. Non sopporta aspettare l’autobus e chi non sa riconoscere l’estrema importanza delle parole. Sogna di lasciare una traccia positiva in questo mondo, ma continua insistentemente a non sapere cosa fare da grande.

MAFE DE BAGGIS

Lavoro per liberare le energie delle aziende e delle persone usando le storie per mettere ordine nel loro modo di comunicare, di raccontarsi, di entrare in relazione con gli altri. Lo faccio usando soprattutto i media digitali, ma solo perché da una ventina d’anni sono l’ambiente più interessante tra tutti quelli a disposizione, soprattutto se combinati con un uso narrativo degli spazi fisici (negozi, uffici, luoghi d’incontro). Amo leggere, correre e fare yoga. Il mio ultimo libro si intitola Libera il futuro.

IVANO EBERINI

Laureato in Chimica e Tecnologia Farmaceutiche, specializzato in Farmacologia e dottore di ricerca in Biotecnologie Applicate alla Farmacologia e alla Tossicologia, è professore associato di Biochimica presso l’Università̀ degli Studi di Milano. Ha pubblicato oltre 130 articoli su riviste scientifiche internazionali ed è titolare di brevetti d’uso internazionali per nuovi farmaci con potenziali proprietà̀ terapeutiche nelle malattie neurodegenerative. Ha esperienza di divulgazione scientifica sui mass media e di disseminazione dei risultati della ricerca attraverso i nuovi media e si occupa di supporto e formazione specificamente su quest’ultima tematica.

SIMONE FERRERO

Ha conseguito la specializzazione in Ginecologia e Ostetricia a Genova nel 2004. Nel 2006 ha ottenuto lo European University Diploma of Gynaecological Operative Endoscopy all’Université Auvergne, Clermont-Ferrand, nel 2007 il Diplôme D’Université de Chirurgie Laparoscopique all’Université Strasbourg e nel 2009 il titolo di Doctor of Philosophy (Ph.D.) presso la Queen Mary, University of London. Lavora presso l’IRCCS AOU San Martino – IST di Genova in qualità di Professore Associato. Ha all’attivo oltre 250 articoli scientifici pubblicati e oltre 100 presentazioni a convegni nazionali e internazionali. Argomenti principali di ricerca sono endometriosi, fibromi uterini, chirurgia ginecologica, tumori ginecologici. Dal 2019 è Vice Chair del Fibroids Special Interest Group dell’American Society for Reproductive Medicine.

GIULIA FLAMINGO

Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da due anni la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.

VALENTINA FELICI

Laureata in Servizio Sociale, da più di dieci anni lavora come assistente sociale presso il Servizio di Riabilitazione AISM Liguria. Mamma di Matteo, ha tre cani, Sophie, Rebel e Olaf con cui ama passeggiare nei boschi e prova a cimentarsi in alcune discipline cinofile sportive. È da sempre appassionata di danza classica, che ancora oggi pratica con entusiasmo.

ROBERTO FURLAN

Dopo la laurea in Medicina a Milano, vola oltreoceano per svolgere attività di ricerca prima all’Università di Chicago, poi all’Ospedale Sao Rafael a Salvador-Bahia, Brasile e poi di nuovo negli USA, dove lavora come post-doc all’Università di Pittsburgh. Ottenuto il Dottorato di Ricerca dalla Open University of London lavorando nell’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, completa la Scuola di Specialità in Neurologia. Professore a contratto dell’Università “Vita e Salute San Raffaele” (MI), Presidente dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia e Vice presidente (Presidente eletto) della Società Internazionale di Neuroimmunologia, nel tempo che resta è Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del “San Raffaele” di Milano. Tra i primi borsisti di FISM e vincitore del Premio “Rita Levi Montalcini” 2009, è membro del Consiglio Direttivo della Fondazione. Una curiosità: ha svolto il servizio civile come Obiettore di Coscienza in AISM. Milanista isterico, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. Ha una sola fissazione: lavorare presso l’Istituto dei Ricercatori Simpatici che il prof. Battistini prima o poi fonderà.

CLAUDIO GASPERINI

Direttore della Divisione di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze Testa Collo dell’Ospedale S Camillo-Forlanini di Roma si laurea in Medicina e Chirurgia e completa la specialistica in Neurologia presso l’Università La Sapienza di Roma. Dopo un anno come ricercatore presso l’Institute of Neurology (UCL) a Londra, consegue il dottorato di ricerca presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università della Sapienza di Roma. Sin dalla tesi di specializzazione si dedica alla SM, su cui continua a concentrare la sua attività di ricerca oltre che assistenziale. È membro del comitato direttivo del MAGNIMS, una rete europea di accademici che condividono un interesse comune nello studio della SM con la risonanza magnetica. Dal 2008 è coordinatore di una accademia di giovani ricercatori italiani provenienti da Centri SM clinici universitari e ospedalieri. È stato coinvolto in numerosi studi nazionali ed internazionali su aspetti epidemiologici, clinici e terapeutici dei pazienti con SM

MATTEO GASTALDI

Laurea in Medicina e Chirurgia e specialistica in neurologia tra l’Istituto Mondino di Pavia e l’ospedale di Circolo/Fondazione Macchi di Varese. Dopo una fellowship di 14 mesi presso il laboratorio di Neuroimmunologia dell’Università di Oxford e alcuni mesi nel laboratorio di Neuroimmunologia di Barcellona, svolge un Dottorato in Scienze Biomediche presso l’Università di Pavia con co-supervisione dell’Università di Oxford. Dal 2018 lavora presso il laboratorio di Neuroimmunologia del Mondino di Pavia, di cui dal 2021 è il responsabile. Si divide tra assistenza clinica di pazienti con malattie autoimmuni, tra cui la SM, e attività connesse al laboratorio; il suo ambito di interesse principale sono gli autoanticorpi. Le più grandi soddisfazioni derivano da un’oscillante carriera sportiva nell’ambito dell’Hockey in line: non rinuncia al campionato annuale con la sua squadra. Il poco tempo rimasto lo dedica alla lettura e all’appennino Ligure, basso Monferrato e il parco delle capanne di Marcarolo: vino bianco di Gavi, focaccia e camminate combattono efficacemente lo stress lavorativo.

AMBRA MARA GIOVANNETTI

Si definisce psicologa, psicoterapeuta, ricercatrice e mamma. Laurea Specialistica con Lode in Psicologia Clinica e Neuropsicologia presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, diploma di specializzazione in Psicoterapia, e dottorato di ricerca all’Università del Queensland, dal 2010 collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta e dal 2014 si occupa principalmente di SM con l’avvio di un servizio di supporto psicologico gratuito per persone con SM all’interno del Centro SM della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e progetti di ricerca mirati ad approfondire il processo di adattamento alla malattia, sviluppo e validazione di interventi complessi presso l’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto. Dal 2017 coordina il progetto READY It MS che ha portato in Italia e che mira a promuovere la resilienza nelle persone con SM. Psicologa psicoterapeuta libera professionista, si occupa di promozione del benessere psicologico in ambito individuale e di coppia. Adora viaggiare, giocare e imparare, ama le differenze e gli sguardi curiosi sul mondo.

PIETRO GIUNTI

Ha 39 anni, di origine fiorentina e col cuore sempre viola, vive da tempo a Novara, al confine tra Piemonte e Lombardia. Ha iniziato a lavorare quando studiava, come dipendente e poi cogestore in una videoteca, continuando poi a occuparsi di home video, tv e telefonia per la grande distribuzione. A 31 anni e convivendo con una malattia degenerativa, sceglie di dare spazio alla creatività tenendo sempre il cinema come costante, iniziando a fare l’attore ma facendo anche streaming per svariate app in tutto il mondo. Di sé dice che ama assorbire emozioni da tutto ciò che lo circonda e che cerca di rendere reale ogni suo sogno e progetto: si sente una persona in continua evoluzione.

HAYDÉE LONGO

Avvocata e Disability Manager vive a Milano, dove svolge attività di assistenza legale e consulenza in relazione ai diritti e all’inclusione delle persone con disabilità, nonché alle pratiche di gestione delle persone con disabilità a livello lavorativo e sociale. Impegnata anche in ambito accademico, è docente presso il master part-time “Diritti e inclusione sociale delle persone con disabilità” dell’Università di Milano e collabora con il Milano Fashion Institute, dove tiene corsi sul tema Diversity&Inclusion e moda per persone con disabilità. Attiva sul piano istituzionale e locale, ha collaborato con la Camera dei Deputati per una mozione su donne, disabilità e discriminazione e con il comune di Milano su progetti legati all’accessibilità degli esercizi commerciali. Esperta esterna dell’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato sull’accessibilità digitale e la discriminazione, dal 2018 è volontaria AISM e membro del Consiglio Direttivo della Sezione AISM di Milano.

FILIPPO MARTINELLI BONESCHI

Professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa di SM da più di 20 anni. Ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Autore di più di 170 lavori su riviste scientifiche, ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della SM, oggi dirige un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo dell’epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ha recentemente iniziato a occuparsi di divulgazione scientifica attraverso un appuntamento settimanale su Instagram: “l’amico neurologo”. Il suo primo libro, “Quando inizia un nuovo viaggio – una vita oltre la sclerosi multipla”, è edito da La nave di Teseo.

PAOLA MILANI

Psicologa e psicoterapeuta cognitivo comportamentale, perfezionata in psicodiagnostica forense. Docente di Psicologia del lavoro presso l’Università degli Studi di Ferrara, lavora da 25 anni in ospedale a Ferrara, in ambito neurologico, occupandosi principalmente di valutazioni cognitive, ma ha seguito anche molti studi clinici che coinvolgono persone con SM. Si occupa dei risvolti psicologici della comunicazione della diagnosi, e di dice di sé di essere inevitabilmente cresciuta accanto ai suoi pazienti.
Con AISM ha partecipato a diverse attività sia locali, sia nazionali, e a un progetto internazionale con un soggiorno in Canada. Nel tempo libero ama il tennis e il bridge in entrambi i casi con alterni risultati.
Ha un gatto che si chiama Ragù e ci tiene a specificare che “Quando parlo con qualcuno non lo sto psicanalizzando!”

ERIKA PIETROLONGO

Nata a Pescara, decide di fare la psicologa in terza media leggendo sul libro di antologia un brano di Freud. Si iscrive a psicologia presso l’Università degli studi di Urbino e si specializza in psicoterapia integrata a Roma: da lì in poi non ha mai smesso di studiare. Conosce la SM e l’Associazione da tempo perché da ragazzina ha collaborato con una Sezione. Dal 2003 lavora presso l’Ospedale Universitario SS Annunziata di Chieti presso il centro SM come ricercatrice e come consulente clinica. Oltre a lavorare e studiare la passione più grande sono i viaggi che le permettono di scoprire mondi nuovi e culture diverse. Sì allo zaino in spalla all’avventura, ma non disdegna affatto la vacanza alle Maldive col cocktail con l’ombrellino. Ama ciò che fa, ama stare insieme alle persone ma soprattutto ama godersi la vita con entusiasmo e passione.

LUCA PROSPERINI

Neurologo, vive a Roma e lavora presso il Centro SM dell’Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini.
Si occupa di SM fin dalla laurea presso l’Università Sapienza nel 2004, dove consegue anche la Specializzazione in Neurologia e il Dottorato di Ricerca in Neuroscienze Sperimentali e Cliniche. AISM nel 2015 gli assegna il Premio Rita Levi Montalcini per la ricerca sui meccanismi biologici sottesi all’effetto della riabilitazione nelle persone con SM. È “fissato” con la statistica e chi lavora con lui lo sa molto bene… cerca di misurare ogni cosa o fenomeno incontrato sul lavoro. Nel tempo libero gioca a padel con modesti risultati, ma grandissimo divertimento. È appassionato di fantascienza, soprattutto nella versione “scoperta e colonizzazione di altri mondi”.

MARINA REMI

Attrice diplomata alla “Scuola di Teatro di Bologna Alessandra Galante Garrone” con borsa di studio CEE. Debutta in teatro nel 1995 e per vent’anni lavora stabilmente con diversi registi e compagnie in giro per l’Italia. Ha recitato in diversi film e alcune fiction televisive, e partecipato a videoclip musicali della scena indie anni ’90, radiodrammi e sketch comici televisivi. Interessata da sempre ai temi della crescita personale e alla psicologia, dopo una certificazione e una specializzazione in coaching di ispirazione gestaltica, lavora nella relazione di aiuto come talent-coach e come coach specializzata nel public speaking. Attualmente è laureanda in scienze e tecniche psicologiche.
Social media manager per un periodo, in ambito non-profit, tecnicamente viene definita una multipotenziale.
Come il nome suggerisce, ama il mare a livello viscerale, gli amici, le sfide, i libri, il cinema, il teatro, la musica, il buon cibo, uno stile di vita creativo, e il suo cane adorabile. È buddista da oltre 25 anni, perché anche la spiritualità pretende la sua parte.

MARCO SALVETTI

Cresciuto tra i banchi dell’Istituto Marcantonio Colonna di Roma, consegue prima la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università “Sapienza”. Nella formazione come ricercatore ha fatto importanti esperienze all’estero, in particolare in Germania, dove ha lavorato presso la “Max Planck Society for Multiple sclerosis”.
Sposato e con tre figli, è Professore Ordinario di Neurologia presso la “Sapienza”, nonché Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Andrea di Roma. Membro del Consiglio di Amministrazione FISM e “Academic Chair”dell’Industry Forum dell’International Progressive MS Alliance, si divide tra attività clinica, didattica e ricerca sulle cause e le cure per la SM. Le poche ore del giorno che restano le dedica alla famiglia e a imparare a suonare (decentemente) la batteria. La sua passione? Le corse (con qualsiasi mezzo che abbia un motore e almeno una ruota): “Non un hobby, ma qualcosa che mi aiuta a stare bene”.

CARLA TORTORELLA

Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.

FRANCESCO VACCA

Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo Punto di ascolto della sua città; non soddisfatto, si candida al Consiglio Direttivo Provinciale e viene eletto. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Per cui allarga ancora gli orizzonti e diventa formatore per i ragazzi del Servizio Civile. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle D’Aosta e inizia a occuparsi di affermazione dei diritti perché: “sono convinto che se affermi un diritto, lo affermi per tutte le persone con SM”. Nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo. Ha una moglie, una figlia e un cane, ama il cinema, segue innumerevoli serie tv ed è patito di Marvel e Star Wars. Ama leggere Ken Follett, il mare e ha una repulsione per tutto ciò che striscia. Quando ha tempo cucina perché è un ottimo cuoco. Stravagante soprattutto nel vestire, ama i colori e la sua stampella viola a pois lo dimostra: “La disabilità è già grigia e allora coloriamola!”

I Relatori

ENRICA BADINO

MARIO ALBERTO BATTAGLIA

LUCA BATTISTINI

VALERIA BERGAMASCHI

MARTINA BORGHI

GIAMPAOLO BRICHETTO

MARCO CAPOBIANCO

MARIA CELLERINO

ARIANNA CROCETTI

MAFE DE BAGGIS

IVANO EBERINI

SIMONE FERRERO

GIULIA FLAMINGO

VALENTINA FELICI

ROBERTO FURLAN

CLAUDIO GASPERINI

MATTEO GASTALDI

AMBRA MARA GIOVANNETTI

PIETRO GIUNTI

HAYDÉE LONGO

FILIPPO MARTINELLI BONESCHI

PAOLA MILANI

ERIKA PIETROLONGO

LUCA PROSPERINI

MARINA REMI

MARCO SALVETTI

CARLA TORTORELLA

FRANCESCO VACCA

Staff

Ritratto di francesca, staff — FRANCESCA

Lo Staff

Equilibrio

Sono aperte le iscrizioni a Giovani Oltre la SM 2025

29 e 30 novembre 2025, Roma

Preparati a vivere un'esperienza che può cambiare il tuo orizzonte. Non perderti l'evento di quest'anno!

Partecipa!

We Tube, il Vlog di Giovani Oltre la sm

Se vuoi conoscere le storie di altri giovani con SM e NMO, o vuoi raccontarci la tua visita il vlog di giovanioltrelaSM.it

www.aism.it

www.ainmo.it

L’evento GiovanioltrelaSM è organizzato e promosso da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con il patrocinio di AINMO, Associazione Italiana dedicata alle malattia dello spetro della Neuromielite ottica e MOGAD”

Con la sponsorizzazione non condizionante di

Con il contributo non condizionato di