#GiovanioltrelaSM è un evento nazionale dedicato a tutti i giovani under 35 con sclerosi multipla e under 40 con neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate.
È un’iniziativa pensata da giovani per i giovani, per rispondere al bisogno di confronto e di informazione.
Promosso da AISM, con il patrocinio di AINMO, si svolge ogni anno dal 2009 ed è un’occasione per informarsi, condividere esperienze e confrontarsi con altri ragazzi o con esperti.
Per questa edizione di #GiovanioltrelaSM, abbiamo una sorpresa dedicata a coloro che hanno già partecipato alle edizioni passate: 50 posti extra riservati esclusivamente a chi desidera rivivere questa straordinaria esperienza!
Quest’anno, l’evento #GiovanioltrelaSM affronta un tema fondamentale: Nuove Prospettive. Di fronte alla diagnosi di sclerosi multipla, spesso si sperimentano spaesamento e paura e si guarda al futuro come un mosaico di incertezze.
Nuove Prospettive invita ad aprire la mente, esplorare alternative, accogliere l’imprevisto e superare le limitazioni imposte dalla malattia. L’obiettivo è guardare con fiducia a un futuro ricco di possibilità, valorizzando la creatività, l’immaginazione e la forza della comunità.
Durante le sessioni di TALK, speaker d’eccezione offriranno nuovi punti di vista e ispirazioni, per coltivare la curiosità e creare nuove opportunità.
Tornare a immaginare il proprio futuro è possibile e il viaggio inizia con una nuova prospettiva.
Un confronto diretto e informale con il neurologo. Un professionista pronto a rispondere alle tue domande e ai tuoi dubbi su sclerosi multipla, NMO o MOGAD, sulla ricerca scientifica e su molto altro ancora!
Botta e risposta con il Neuro
→ NMO/MOGAD EDITION
Un confronto diretto e informale con il neurologo. Un professionista pronto a rispondere alle tue domande e ai tuoi dubbi sulla neuromielite ottica o sulla MOGAD, sulla ricerca scientifica e su molto altro ancora!
Come te la vivi
OGNI PERCORSO È UNICO
Non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la sclerosi multipla, la neuromielite ottica o la MOGAD. Confrontarsi con chi come te vive questa esperienza può dare spunti interessanti o aprire nuove prospettive.
Come te la vivi
→ ACCOMPAGNATORI EDITION
Non esiste un modo giusto o sbagliato di stare accanto a una persona che vive con una malattia cronica tutti i giorni. Soprattutto se è una persona a cui vogliamo bene. Confrontarsi con chi come te vive questa esperienza può dare spunti interessanti o aprire nuove prospettive.
Sintomi
COME GESTIRLI AL MEGLIO
Lo sappiamo, sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD, possono presentare una varietà di sintomi davvero ampia. Alcuni visibili, altri meno, ma comunque tutti in grado di disturbare in modo più o meno importante la quotidianità. Qui puoi fare domande, e ricevere risposte: neurologo e fisiatra, sapranno darti informazioni, consigli e strategie per gestire al meglio i sintomi, anche quelli più subdoli, o tabù (come i disturbi urinari e fecali).
Sessualità
VIVERLA APPIENO
Parlare di sessualità non è sempre facile. Che sia timidezza, pudore o la sensazione che qualcosa non va, o non ci fa vivere appieno la nostra intimità, questo lab è pensato proprio per te (o per voi!). Qui puoi informarti, trovare risposte alle tue domande, confrontarti liberamente con altri ragazzi e imparare a vivere la tua sessualità oltre la SM, NMO o MOGAD, anche grazie a strategie e consigli utili. Ma soprattutto con quel pizzico di leggerezza che serve per lasciarsi andare.
Emotion
COME GESTIRLE?
La SM/NMO/MOGAD sconvolge gli equilibri, cambia priorità e prospettive. Ognuno di noi – anche chi ci è vicino – deve ritrovare la propria identità, il proprio equilibrio interiore. Bisogna imparare a gestire emozioni e relazioni. Bisogna imparare a ri-conoscersi e a ri-presentarci agli altri. Emotion è un laboratorio tutto da vivere, per trarne spunti e strategie da mettere in campo nella vita quotidiana.
seminar
Stili di vita
UN AIUTO IMPORTANTE
Uno stile di vita sano, attivo e scandito da buone abitudini alimentari è importante certamente per tutti. Tuttavia, per chi convive con una patologia cronica come la SM o la NMO o la MOGAD, può fare la differenza. Se vuoi avere uno stile di vita più consapevole, questo è il seminario giusto per te.
Genitorialità
DESIDERARE ED ESSERE FAMIGLIA
La genitorialità è un tema importante. Un desiderio e una scelta che ci coinvolge come individui e come coppia, una decisione che può farsi più difficile quando si convive con la SM/NMO/MOGAD. Una tavola rotonda per chiarire dubbi e paure sia sul percorso che porta alle genitorialità, sia sull’essere genitori con una patologia cronica. Tanti esperti, e testimonianze dirette, ti aiuteranno a chiarirti le idee.
Diritti
COME ORIENTARSI?
Il tema dei diritti è sempre controverso e difficile da affrontare. Sapersi orientare e conoscerli è però importante. Un gruppo di esperti (assistente sociale, avvocato, rappresentante AISM), sono pronti a rispondere alle tue domande provando a fare chiarezza. Temi centrali, saranno il lavoro e le procedure di accertamento medico-legale.
Saranno con noi
relatori
Enrica Badino
Mario Alberto Battaglia
Luca Battistini
Valeria Berio
Giampaolo Brichetto
Lorenzo Civolani
Donatella Fiacchino
Giulia Flamingo
Roberto Furlan
Ambra Giovannetti
Omar Hegazy
Elisabetta Lilli
Gerola Marfia
Filippo Martinelli Boneschi
Francesca Martorana
Erika Pietrolongo
Ilaria Pisani
Jessica Podda
Erica Rossi
Serena Ruggieri
Marco Salvetti
Andrea Staid
Valentina Torri Clerici
Carla Tortorella
Francesco Vacca
Enrica Badino
Laureata in Psicologia a Torino, con specializzazione in Psicologia Clinica e Psicoterapia, Master Quadriennale in Sessuologia Clinica presso il Centro Clinico “Crocetta” e Master in Psicologia dello Sport alla Facoltà di Scienze Motorie. Oggi si occupa di valutazioni di bambini con deficit neuromotori e gestisce problematiche sessuologiche/disforie di genere in adolescenti e giovani adulti presso la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Asl di Cuneo (Mondovì). Si occupa in particolare di sessuologia, psicologia dello sport, promozione del benessere psicofisico attraverso l’attività sportiva. Appassionata di sci alpinismo, scalata ed escursionismo, vanta infatti un passato da agonista nella Nazionale Italiana di Volo Libero con la quale ha vinto per quattro volte il titolo italiano di volo in deltaplano.
Mario Alberto Battaglia
Medico e professore ordinario di Igiene e Sanità Pubblica all’Università di Siena, da 50 anni volontario AISM. Dal 1986 al 2007 è Presidente Nazionale AISM e dal 1998 Presidente FISM; dal 2024 è Presidente della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla. L’impegno nel Movimento della sclerosi multipla lo porta a ricoprire da oltre 30 anni cariche internazionali; negli anni ’90 fonda e presiede la Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) ed è tuttora attivo nell’associazionismo della disabilità. Si occupa di ricerca nei campi dell’epidemiologia e dell’organizzazione dei servizi sanitari, oltre che nel campo della sclerosi multipla, ed è stato componente del Consiglio Superiore di Sanità da febbraio 2019 a febbraio 2022.
Luca Battistini
Genovese, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Siena. Conseguita la specializzazione in Neurologia alla “Sapienza” di Roma, completa gli studi tra New York e Boston. Tornato in patria, apre il Laboratorio di Neuroimmunologia presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, di cui diventa Vice Direttore Scientifico nel 2018. Coordina 63 laboratori di ricerca e circa 230 ricercatori impegnati nel campo delle Neuroscienze. Destinatario di importanti finanziamenti da parte di enti pubblici e privati – tra cui FISM -, nel 2002 ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini per i suoi studi sul ruolo dei linfociti T nella patogenesi della SM.
Appassionato di tennis, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. E ha un chiodo fisso: fondare l’Istituto dei Ricercatori Simpatici per lo studio delle Malattie Autoimmuni.
Valeria Berio
Assistente sociale abilitata dal 2004 e in AISM dal 2006, ma è meglio non chiederle l’età …
Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti. Le piace imparare sempre cose nuove ed è appassionata di etologia, viaggi e ballo.
Si cimenta in giardinaggio, ma non è esattamente un “pollice verde”. Ultima piccola avventura: imparare l’inglese, per il quale è completamente negata, come per tutte le lingue.
Giampaolo Brichetto
Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione dopo il Dottorato in Neuroscienze nel 2008 a Genova, ha iniziato a lavorare come ricercatore nel campo delle patologie neurologiche. È Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e docente presso la Scuola di Medicina Fisica e Riabilitazione e il Corso di Laurea Magistrale in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Ha un’esperienza ventennale nel campo della ricerca in riabilitazione, in particolare su patologie neurologiche e sclerosi multipla. Tra le sue passioni c’è la musica: suona chitarra elettrica e pianoforte. Tennista, è anche appassionato di vino e di buona cucina.
Lorenzo Civolani
Lorenzo ha 30 anni, e tre anni fa ha ricevuto la diagnosi di neuromielite ottica da anticorpi anti-MOG.
Tutto è cominciato con uno strano mal di testa, un dolore sordo agli occhi che si accentuava al movimento, e nel giro di pochi giorni la diagnosi di neurite ottica e poi di neuromielite ottica. Da quel giorno ci sono stati attacchi sui nervi ottici e sul midollo spinale, diversi andirivieni dall’ospedale e massicce dosi di cortisone. Adesso con la giusta terapia tutto è cambiato.
Oggi vive a Bologna, dove sta facendo un dottorato di ricerca. Nel tempo libero ama uscire con gli amici, viaggiare con la moto, suonare la chitarra e ballare. E’ volontario AISM e AINMO, che dice “mi danno la possibilità di aiutare chi sta come me, e così provare a dare un senso a quello che mi è successo”.
Donatella Fiacchino
Psicologa e Sessuologa Clinica. Ha vissuto, studiato e lavorato in Olanda, Spagna e Italia. Ha iniziato la sua carriera nella ricerca scientifica in neuroscienze, psicologia sociale e neuroaffettiva. Al momento lavora come libera professionista in ambito clinico offrendo consulenza e supporto psicologico e psicosessuologico e continua collaborazione da freelance su diversi progetti di ricerca. Crea contenuti per il web sulla salute mentale e la psicologia in forma di video e articoli. Ha prodotto un podcast di interviste intitolato “Sorella” e sta lavorando al suo primo saggio. Tra le sue più grandi passioni ci sono i viaggi e lo sport.
Giulia Flamingo
Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da due anni la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.
Roberto Furlan
Dopo la laurea in Medicina a Milano, vola oltreoceano per svolgere attività di ricerca prima all’Università di Chicago, poi all’Ospedale Sao Rafael a Salvador-Bahia, Brasile e poi di nuovo negli USA, dove lavora come post-doc all’Università di Pittsburgh. Ottenuto il Dottorato di Ricerca dalla Open University of London lavorando nell’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, completa la Scuola di Specialità in Neurologia. Professore a contratto dell’Università “Vita e Salute San Raffaele” (MI), Presidente dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia e Vice presidente (Presidente eletto) della Società Internazionale di Neuroimmunologia, nel tempo che resta è Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del “San Raffaele” di Milano. Tra i primi borsisti di FISM e vincitore del Premio “Rita Levi Montalcini” 2009, è membro del Consiglio Direttivo della Fondazione. Una curiosità: ha svolto il servizio civile come Obiettore di Coscienza in AISM. Milanista isterico, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. Ha una sola fissazione: lavorare presso l’Istituto dei Ricercatori Simpatici che il prof. Battistini prima o poi fonderà.
Ambra Giovannetti
Si definisce psicologa, psicoterapeuta, ricercatrice e mamma. Laurea Specialistica con Lode in Psicologia Clinica e Neuropsicologia presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, diploma di specializzazione in Psicoterapia, e dottorato di ricerca all’Università del Queensland. Dal 2010 collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta e dal 2014 si occupa principalmente di SM con l’avvio di un servizio di supporto psicologico gratuito per persone con SM e progetti di ricerca mirati ad approfondire il processo di adattamento alla malattia. E’ coordinatrice di un progetto dedicato a
progetto dedicato a promuovere la resilienza nelle persone con SM. Adora viaggiare, giocare e imparare, ama le differenze e gli sguardi curiosi sul mondo.
Omar Hegazy
Omar nasce a Roma da un’infermiera abruzzese e un medico egiziano ed è una persona con SM, la diagnosi arriva nel 2021.
La patologia si è manifestata in maniera aggressiva. Una mattina si sveglia con metà del corpo completamente addormentato.
A seguito della diagnosi e ispirato dalle vicende della vita, decide di cambiare prospettiva e di rimettersi in gioco. Cambia lavoro, trova l’amore, ed ora ho un sogno: Non fermarsi più.
Elisabetta Lilli
Nel 2014 ha avuto la diagnosi di Neuromielite Ottica (NMO) che ha trasformato la sua vita: ha cambiato città, trovato un nuovo lavoro – dall’hospitality all’Istituto di Fisica Nucleare. Nel 2023 diventa la Presidente Nazionale di AINMO. Passioni? Ceramica, come fonte di terapia e meditazione e un suo albergo con un laboratorio di ceramica unendo così le sue passioni.
Gerola Marfia
Consegue la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Dopo un periodo di studio e ricerca presso l’Università Pierre et Marie Curie a Parigi, città che le è rimasta nel cuore, si dedica alla clinica, alla didattica e alla ricerca sulle malattie demielinizzanti. Attualmente è Professore Associato di Neurologia e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Tor Vergata. Dal 2016 è impegnata in un progetto dedicato alla genitorialità per persone con SM. Nel tempo libero, ama viaggiare, leggere, guardare film e fare passeggiate nella natura insieme alla sua famiglia.
Filippo Martinelli Boneschi
Professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa di SM da più di 20 anni. Ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Autore di più di 170 lavori su riviste scientifiche, ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della SM, oggi dirige un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo dell’epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ha recentemente iniziato a occuparsi di divulgazione scientifica attraverso un appuntamento settimanale su Instagram: “l’amico neurologo”. Il suo primo libro, “Quando inizia un nuovo viaggio – una vita oltre la sclerosi multipla”, è edito da La nave di Teseo.
Francesca Martorana
Psicologa Dirigente nel CSM dell’ASP di Vibo Valentia, in cui, oltre all’attività clinica, si occupa di Riabilitazione Psichiatrica.
Volontaria in AISM dal 2004, si occupa di supporto alla persona, formazione, Servizio Civile e “cerotti emotivi”.
Appassionata di libri, arte, musica, cucina tradizionale e non, a tempo debito scrive fiabe per adulti e bambini.
Erika Pietrolongo
Nata a Pescara, decide di fare la psicologa in terza media leggendo sul libro di antologia un brano di Freud. Si iscrive a psicologia presso l’Università degli studi di Urbino e si specializza in psicoterapia integrata a Roma: da lì in poi non ha mai smesso di studiare. Dal 2003 lavora presso l’Ospedale Universitario SS Annunziata di Chieti presso il centro SM come ricercatrice e come consulente clinica. La passione più grande sono i viaggi che le permettono di scoprire mondi nuovi e culture diverse. Sì allo zaino in spalla all’avventura, ma non disdegna affatto la vacanza alle Maldive col cocktail con l’ombrellino. Ama ciò che fa, ama stare insieme alle persone ma soprattutto ama godersi la vita con entusiasmo e passione.
Ilaria Pisani
Laureata in medicina e chirurgia alla Seconda Università di Napoli e specializzata in ginecologia e ostetricia al Policlinico Tor vergata di Roma è mamma di due bimbi piccoli. Appassionata di romanzi gialli, divide il suo tempo libero lo tra famiglia e libri. Dal 2010 si dedica alle gravidanze a rischio e dal 2017 si occupa dell’ambulatorio dedicato alle donne in gravidanza con sclerosi multipla presso il Policlinico Casilino.
Jessica Podda
Jessica Podda, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), dopo la laurea in Psicologia presso l’Università degli Studi di Torino, ha conseguito un dottorato di ricerca in Bioingegneria e Robotica all’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova dove si è occupata dello studio della cinematica del movimento e della cognizione sociale nei bambini con disturbo dello spettro autistico. È difficile delineare i confini della propria attività di ricerca quando ci si occupa di Sclerosi Multipla, specie se si parla di interazione della mente con il corpo. I suoi studi riguardano quindi tanto l’identificazione di fattori di rischio per i disturbi dell’umore, che lo sviluppo e la validazione di scale cliniche e dispositivi tecnologici di valutazione e riabilitazione delle abilità cognitive e motorie. Ha lavorato alla realizzazione di un’app di autovalutazione e monitoraggio delle funzioni cognitive per le persone con SM, chiamata DIGICOG-MS.La connessione tra corpo e mente è certamente forte anche al di fuori della sfera lavorativa. Tre oggetti che la rappresentano? Scarpe da corsa (retaggio da ex-atleta di atletica leggera), cuffie per la musica e libro: per viaggi reali e mentali.
Erica Rossi
Laureata in Filosofia e in Cooperazione e Sviluppo presso l’Università di Torino, con due master in Comunicazione e Raccolta Fondi. Inizia la sua carriera nel settore Non-Profit, lavorando per organizzazioni come CISV e AISM, dove si specializza nella comunicazione. La sua passione per i viaggi e la narrazione la porta a diventare documentarista, con il primo lavoro che nel 2016 esce disponibile su Amazon Prime Video. Nel 2017 entra come regista e autrice nel team di “Kilimangiaro” su Rai 3, dove tuttora collabora attivamente come volto di una serie di viaggio. Nel 2018 fonda Sto Gran Tour, un tour operator e casa di produzione cinematografica che ad oggi fa viaggiare giovani da tutta Italia alla scoperta del mondo.
Serena Ruggieri
Neurologa presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale S. Camillo-Forlanini di Roma nel reparto di Neurologia e presso il Centro Sclerosi Multipla. Ha focalizzato il suo lavoro clinico e di ricerca nel campo della sclerosi multipla arricchendo la sua esperienza con un periodo di formazione all’estero presso la Mount Sinai School of Medicine di New York. Ha completato il percorso di studi con un Dottorato di Ricerca in Neuroscienze Cliniche. Nel 2022 ha conseguito l’abilitazione scientifica nazionale a Professoressa Associato di Neurologia. Ama il trekking, il caldo, il mare e legge moltissimo. Non riesce a rimanere seria per troppo tempo e cerca di sempre di sdrammatizzare.
Marco Salvetti
Cresciuto tra i banchi dell’Istituto Marcantonio Colonna di Roma, consegue prima la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università “Sapienza”. Nella formazione come ricercatore ha fatto importanti esperienze all’estero, in particolare in Germania, dove ha lavorato presso la “Max Planck Society for Multiple sclerosis”.
Sposato e con tre figli, è Professore Ordinario di Neurologia presso la “Sapienza”, nonché Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Andrea di Roma. Membro del Consiglio di Amministrazione FISM e “Academic Chair”dell’Industry Forum dell’International Progressive MS Alliance, si divide tra attività clinica, didattica e ricerca sulle cause e le cure per la SM. Le poche ore del giorno che restano le dedica alla famiglia e a imparare a suonare (decentemente) la batteria. La sua passione? Le corse (con qualsiasi mezzo che abbia un motore e almeno una ruota): “Non un hobby, ma qualcosa che mi aiuta a stare bene”.
Andrea Staid
Oltre a coltivare un orto e passare le giornate a pulire sentieri antichi tra carpini e uliveti del golfo paradiso Andrea è docente di Antropologia culturale e visuale presso la Naba, di antropologia delle società complesse allo IED. Phd alla Universidad de Granada. Dirige per Meltemi la collana Biblioteca/Antropologia. Tra le sue ultime pubblicazioni: I dannati della metropoli (Milieu 2014), Contro la gerarchia e il dominio (Meltemi 2018), Disintegrati (Nottetempo 2020), La casa vivente (ADD 2021), Essere natura (UTET 2022). I suoi libri sono tradotti in Grecia, Germania, Spagna, Cina, Portogallo, Cile. Collabora con diverse testate giornalistiche tra le quali Elle Decor e Il Tascabile.
Valentina Torri Clerici
Specialista in neurologia, si è sempre occupata di sclerosi sultipla sin dagli anni universitari, quando questa malattia è entrata nella sua vita non solo professionale, ma anche personale. Attualmente Dirigente Medico presso la Divisione di Neuroimmunologia dell’Istituito Neurologico Carlo Besta di Milano, si occupa di Patologie Demielinizzanti del Sistema Nervoso Centrale sia dal punto di vista clinico che di ricerca, con particolare interesse per aspetti sintomatici di malattia e per l’ambito pediatrico. Condivide il suo interesse professionale con il marito neurologo; mamma di tre ragazze, con le quali vive gioie e fatiche del quotidiano.
Carla Tortorella
Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.
Francesco Vacca
Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo punto di ascolto della sua città. Non soddisfatto, si candida al Consiglio Direttivo Provinciale e viene eletto. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Per cui allarga ancora gli orizzonti e diventa formatore per i ragazzi del Servizio Civile. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle D’Aosta e inizia a occuparsi di affermazione dei diritti perché: “sono convinto che se affermi un diritto, lo affermi per tutte le persone con SM”. Nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo. Ha una moglie, una figlia, ama il cinema, segue innumerevoli serie tv ed è patito di Marvel e Star Wars. Ama leggere Ken Follett, il mare e ha una repulsione per tutto ciò che striscia. Quando ha tempo cucina perché è un ottimo cuoco. Stravagante soprattutto nel vestire, ama i colori e la sua stampella viola a pois lo dimostra: “La disabilità è già grigia e allora coloriamola!”
I Relatori
Enrica Badino
Mario Alberto Battaglia
Luca Battistini
Valeria Berio
Giampaolo Brichetto
Lorenzo Civolani
Donatella Fiacchino
Giulia Flamingo
Roberto Furlan
Ambra Giovannetti
Omar Hegazy
Elisabetta Lilli
Gerola Marfia
Filippo Martinelli Boneschi
Francesca Martorana
Erika Pietrolongo
Ilaria Pisani
Jessica Podda
Erica Rossi
Serena Ruggieri
Marco Salvetti
Andrea Staid
Valentina Torri Clerici
Carla Tortorella
Francesco Vacca
Enrica Badino
Laureata in Psicologia a Torino, con specializzazione in Psicologia Clinica e Psicoterapia, Master Quadriennale in Sessuologia Clinica presso il Centro Clinico “Crocetta” e Master in Psicologia dello Sport alla Facoltà di Scienze Motorie. Oggi si occupa di valutazioni di bambini con deficit neuromotori e gestisce problematiche sessuologiche/disforie di genere in adolescenti e giovani adulti presso la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Asl di Cuneo (Mondovì). Si occupa in particolare di sessuologia, psicologia dello sport, promozione del benessere psicofisico attraverso l’attività sportiva. Appassionata di sci alpinismo, scalata ed escursionismo, vanta infatti un passato da agonista nella Nazionale Italiana di Volo Libero con la quale ha vinto per quattro volte il titolo italiano di volo in deltaplano.
Mario Alberto Battaglia
Medico e professore ordinario di Igiene e Sanità Pubblica all’Università di Siena, da 50 anni volontario AISM. Dal 1986 al 2007 è Presidente Nazionale AISM e dal 1998 Presidente FISM; dal 2024 è Presidente della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla. L’impegno nel Movimento della sclerosi multipla lo porta a ricoprire da oltre 30 anni cariche internazionali; negli anni ’90 fonda e presiede la Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) ed è tuttora attivo nell’associazionismo della disabilità. Si occupa di ricerca nei campi dell’epidemiologia e dell’organizzazione dei servizi sanitari, oltre che nel campo della sclerosi multipla, ed è stato componente del Consiglio Superiore di Sanità da febbraio 2019 a febbraio 2022.
Luca Battistini
Genovese, si laurea con lode in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Siena. Conseguita la specializzazione in Neurologia alla “Sapienza” di Roma, completa gli studi tra New York e Boston. Tornato in patria, apre il Laboratorio di Neuroimmunologia presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, di cui diventa Vice Direttore Scientifico nel 2018. Coordina 63 laboratori di ricerca e circa 230 ricercatori impegnati nel campo delle Neuroscienze. Destinatario di importanti finanziamenti da parte di enti pubblici e privati – tra cui FISM -, nel 2002 ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini per i suoi studi sul ruolo dei linfociti T nella patogenesi della SM.
Appassionato di tennis, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. E ha un chiodo fisso: fondare l’Istituto dei Ricercatori Simpatici per lo studio delle Malattie Autoimmuni.
Valeria Berio
Assistente sociale abilitata dal 2004 e in AISM dal 2006, ma è meglio non chiederle l’età …
Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti. Le piace imparare sempre cose nuove ed è appassionata di etologia, viaggi e ballo.
Si cimenta in giardinaggio, ma non è esattamente un “pollice verde”. Ultima piccola avventura: imparare l’inglese, per il quale è completamente negata, come per tutte le lingue.
Giampaolo Brichetto
Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione dopo il Dottorato in Neuroscienze nel 2008 a Genova, ha iniziato a lavorare come ricercatore nel campo delle patologie neurologiche. È Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e docente presso la Scuola di Medicina Fisica e Riabilitazione e il Corso di Laurea Magistrale in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Ha un’esperienza ventennale nel campo della ricerca in riabilitazione, in particolare su patologie neurologiche e sclerosi multipla. Tra le sue passioni c’è la musica: suona chitarra elettrica e pianoforte. Tennista, è anche appassionato di vino e di buona cucina.
Lorenzo Civolani
Lorenzo ha 30 anni, e tre anni fa ha ricevuto la diagnosi di neuromielite ottica da anticorpi anti-MOG.
Tutto è cominciato con uno strano mal di testa, un dolore sordo agli occhi che si accentuava al movimento, e nel giro di pochi giorni la diagnosi di neurite ottica e poi di neuromielite ottica. Da quel giorno ci sono stati attacchi sui nervi ottici e sul midollo spinale, diversi andirivieni dall’ospedale e massicce dosi di cortisone. Adesso con la giusta terapia tutto è cambiato.
Oggi vive a Bologna, dove sta facendo un dottorato di ricerca. Nel tempo libero ama uscire con gli amici, viaggiare con la moto, suonare la chitarra e ballare. E’ volontario AISM e AINMO, che dice “mi danno la possibilità di aiutare chi sta come me, e così provare a dare un senso a quello che mi è successo”.
Donatella Fiacchino
Psicologa e Sessuologa Clinica. Ha vissuto, studiato e lavorato in Olanda, Spagna e Italia. Ha iniziato la sua carriera nella ricerca scientifica in neuroscienze, psicologia sociale e neuroaffettiva. Al momento lavora come libera professionista in ambito clinico offrendo consulenza e supporto psicologico e psicosessuologico e continua collaborazione da freelance su diversi progetti di ricerca. Crea contenuti per il web sulla salute mentale e la psicologia in forma di video e articoli. Ha prodotto un podcast di interviste intitolato “Sorella” e sta lavorando al suo primo saggio. Tra le sue più grandi passioni ci sono i viaggi e lo sport.
Giulia Flamingo
Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da due anni la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.
Roberto Furlan
Dopo la laurea in Medicina a Milano, vola oltreoceano per svolgere attività di ricerca prima all’Università di Chicago, poi all’Ospedale Sao Rafael a Salvador-Bahia, Brasile e poi di nuovo negli USA, dove lavora come post-doc all’Università di Pittsburgh. Ottenuto il Dottorato di Ricerca dalla Open University of London lavorando nell’Unità di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, completa la Scuola di Specialità in Neurologia. Professore a contratto dell’Università “Vita e Salute San Raffaele” (MI), Presidente dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia e Vice presidente (Presidente eletto) della Società Internazionale di Neuroimmunologia, nel tempo che resta è Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del “San Raffaele” di Milano. Tra i primi borsisti di FISM e vincitore del Premio “Rita Levi Montalcini” 2009, è membro del Consiglio Direttivo della Fondazione. Una curiosità: ha svolto il servizio civile come Obiettore di Coscienza in AISM. Milanista isterico, ama viaggiare, leggere e stare con gli amici. Ha una sola fissazione: lavorare presso l’Istituto dei Ricercatori Simpatici che il prof. Battistini prima o poi fonderà.
Ambra Giovannetti
Si definisce psicologa, psicoterapeuta, ricercatrice e mamma. Laurea Specialistica con Lode in Psicologia Clinica e Neuropsicologia presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, diploma di specializzazione in Psicoterapia, e dottorato di ricerca all’Università del Queensland. Dal 2010 collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta e dal 2014 si occupa principalmente di SM con l’avvio di un servizio di supporto psicologico gratuito per persone con SM e progetti di ricerca mirati ad approfondire il processo di adattamento alla malattia. E’ coordinatrice di un progetto dedicato a
progetto dedicato a promuovere la resilienza nelle persone con SM. Adora viaggiare, giocare e imparare, ama le differenze e gli sguardi curiosi sul mondo.
Omar Hegazy
Omar nasce a Roma da un’infermiera abruzzese e un medico egiziano ed è una persona con SM, la diagnosi arriva nel 2021.
La patologia si è manifestata in maniera aggressiva. Una mattina si sveglia con metà del corpo completamente addormentato.
A seguito della diagnosi e ispirato dalle vicende della vita, decide di cambiare prospettiva e di rimettersi in gioco. Cambia lavoro, trova l’amore, ed ora ho un sogno: Non fermarsi più.
Elisabetta Lilli
Nel 2014 ha avuto la diagnosi di Neuromielite Ottica (NMO) che ha trasformato la sua vita: ha cambiato città, trovato un nuovo lavoro – dall’hospitality all’Istituto di Fisica Nucleare. Nel 2023 diventa la Presidente Nazionale di AINMO. Passioni? Ceramica, come fonte di terapia e meditazione e un suo albergo con un laboratorio di ceramica unendo così le sue passioni.
Gerola Marfia
Consegue la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Dopo un periodo di studio e ricerca presso l’Università Pierre et Marie Curie a Parigi, città che le è rimasta nel cuore, si dedica alla clinica, alla didattica e alla ricerca sulle malattie demielinizzanti. Attualmente è Professore Associato di Neurologia e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Tor Vergata. Dal 2016 è impegnata in un progetto dedicato alla genitorialità per persone con SM. Nel tempo libero, ama viaggiare, leggere, guardare film e fare passeggiate nella natura insieme alla sua famiglia.
Filippo Martinelli Boneschi
Professore associato di neurologia all’Università degli Studi di Milano, si occupa di SM da più di 20 anni. Ha lavorato in Francia e negli Stati Uniti, dove ha conseguito un Master in epidemiologia. Autore di più di 170 lavori su riviste scientifiche, ha contribuito alla scoperta dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nella risposta alle terapie della SM, oggi dirige un laboratorio di analisi dei biomarcatori clinici e sierologici coinvolti nella malattia con un particolare interesse in aree di ricerca emergenti come l’applicazione della medicina di precisione nella pratica clinica e lo studio del ruolo dell’epigenetica. Ha sempre unito la passione per la ricerca all’attività di cura delle persone con la malattia, che svolge presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ha recentemente iniziato a occuparsi di divulgazione scientifica attraverso un appuntamento settimanale su Instagram: “l’amico neurologo”. Il suo primo libro, “Quando inizia un nuovo viaggio – una vita oltre la sclerosi multipla”, è edito da La nave di Teseo.
Francesca Martorana
Psicologa Dirigente nel CSM dell’ASP di Vibo Valentia, in cui, oltre all’attività clinica, si occupa di Riabilitazione Psichiatrica.
Volontaria in AISM dal 2004, si occupa di supporto alla persona, formazione, Servizio Civile e “cerotti emotivi”.
Appassionata di libri, arte, musica, cucina tradizionale e non, a tempo debito scrive fiabe per adulti e bambini.
Erika Pietrolongo
Nata a Pescara, decide di fare la psicologa in terza media leggendo sul libro di antologia un brano di Freud. Si iscrive a psicologia presso l’Università degli studi di Urbino e si specializza in psicoterapia integrata a Roma: da lì in poi non ha mai smesso di studiare. Dal 2003 lavora presso l’Ospedale Universitario SS Annunziata di Chieti presso il centro SM come ricercatrice e come consulente clinica. La passione più grande sono i viaggi che le permettono di scoprire mondi nuovi e culture diverse. Sì allo zaino in spalla all’avventura, ma non disdegna affatto la vacanza alle Maldive col cocktail con l’ombrellino. Ama ciò che fa, ama stare insieme alle persone ma soprattutto ama godersi la vita con entusiasmo e passione.
Ilaria Pisani
Laureata in medicina e chirurgia alla Seconda Università di Napoli e specializzata in ginecologia e ostetricia al Policlinico Tor vergata di Roma è mamma di due bimbi piccoli. Appassionata di romanzi gialli, divide il suo tempo libero lo tra famiglia e libri. Dal 2010 si dedica alle gravidanze a rischio e dal 2017 si occupa dell’ambulatorio dedicato alle donne in gravidanza con sclerosi multipla presso il Policlinico Casilino.
Jessica Podda
Jessica Podda, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), dopo la laurea in Psicologia presso l’Università degli Studi di Torino, ha conseguito un dottorato di ricerca in Bioingegneria e Robotica all’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova dove si è occupata dello studio della cinematica del movimento e della cognizione sociale nei bambini con disturbo dello spettro autistico. È difficile delineare i confini della propria attività di ricerca quando ci si occupa di Sclerosi Multipla, specie se si parla di interazione della mente con il corpo. I suoi studi riguardano quindi tanto l’identificazione di fattori di rischio per i disturbi dell’umore, che lo sviluppo e la validazione di scale cliniche e dispositivi tecnologici di valutazione e riabilitazione delle abilità cognitive e motorie. Ha lavorato alla realizzazione di un’app di autovalutazione e monitoraggio delle funzioni cognitive per le persone con SM, chiamata DIGICOG-MS.La connessione tra corpo e mente è certamente forte anche al di fuori della sfera lavorativa. Tre oggetti che la rappresentano? Scarpe da corsa (retaggio da ex-atleta di atletica leggera), cuffie per la musica e libro: per viaggi reali e mentali.
Erica Rossi
Laureata in Filosofia e in Cooperazione e Sviluppo presso l’Università di Torino, con due master in Comunicazione e Raccolta Fondi. Inizia la sua carriera nel settore Non-Profit, lavorando per organizzazioni come CISV e AISM, dove si specializza nella comunicazione. La sua passione per i viaggi e la narrazione la porta a diventare documentarista, con il primo lavoro che nel 2016 esce disponibile su Amazon Prime Video. Nel 2017 entra come regista e autrice nel team di “Kilimangiaro” su Rai 3, dove tuttora collabora attivamente come volto di una serie di viaggio. Nel 2018 fonda Sto Gran Tour, un tour operator e casa di produzione cinematografica che ad oggi fa viaggiare giovani da tutta Italia alla scoperta del mondo.
Serena Ruggieri
Neurologa presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale S. Camillo-Forlanini di Roma nel reparto di Neurologia e presso il Centro Sclerosi Multipla. Ha focalizzato il suo lavoro clinico e di ricerca nel campo della sclerosi multipla arricchendo la sua esperienza con un periodo di formazione all’estero presso la Mount Sinai School of Medicine di New York. Ha completato il percorso di studi con un Dottorato di Ricerca in Neuroscienze Cliniche. Nel 2022 ha conseguito l’abilitazione scientifica nazionale a Professoressa Associato di Neurologia. Ama il trekking, il caldo, il mare e legge moltissimo. Non riesce a rimanere seria per troppo tempo e cerca di sempre di sdrammatizzare.
Marco Salvetti
Cresciuto tra i banchi dell’Istituto Marcantonio Colonna di Roma, consegue prima la laurea in Medicina e Chirurgia e poi la specializzazione in Neurologia presso l’Università “Sapienza”. Nella formazione come ricercatore ha fatto importanti esperienze all’estero, in particolare in Germania, dove ha lavorato presso la “Max Planck Society for Multiple sclerosis”.
Sposato e con tre figli, è Professore Ordinario di Neurologia presso la “Sapienza”, nonché Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Andrea di Roma. Membro del Consiglio di Amministrazione FISM e “Academic Chair”dell’Industry Forum dell’International Progressive MS Alliance, si divide tra attività clinica, didattica e ricerca sulle cause e le cure per la SM. Le poche ore del giorno che restano le dedica alla famiglia e a imparare a suonare (decentemente) la batteria. La sua passione? Le corse (con qualsiasi mezzo che abbia un motore e almeno una ruota): “Non un hobby, ma qualcosa che mi aiuta a stare bene”.
Andrea Staid
Oltre a coltivare un orto e passare le giornate a pulire sentieri antichi tra carpini e uliveti del golfo paradiso Andrea è docente di Antropologia culturale e visuale presso la Naba, di antropologia delle società complesse allo IED. Phd alla Universidad de Granada. Dirige per Meltemi la collana Biblioteca/Antropologia. Tra le sue ultime pubblicazioni: I dannati della metropoli (Milieu 2014), Contro la gerarchia e il dominio (Meltemi 2018), Disintegrati (Nottetempo 2020), La casa vivente (ADD 2021), Essere natura (UTET 2022). I suoi libri sono tradotti in Grecia, Germania, Spagna, Cina, Portogallo, Cile. Collabora con diverse testate giornalistiche tra le quali Elle Decor e Il Tascabile.
Valentina Torri Clerici
Specialista in neurologia, si è sempre occupata di sclerosi sultipla sin dagli anni universitari, quando questa malattia è entrata nella sua vita non solo professionale, ma anche personale. Attualmente Dirigente Medico presso la Divisione di Neuroimmunologia dell’Istituito Neurologico Carlo Besta di Milano, si occupa di Patologie Demielinizzanti del Sistema Nervoso Centrale sia dal punto di vista clinico che di ricerca, con particolare interesse per aspetti sintomatici di malattia e per l’ambito pediatrico. Condivide il suo interesse professionale con il marito neurologo; mamma di tre ragazze, con le quali vive gioie e fatiche del quotidiano.
Carla Tortorella
Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.
Francesco Vacca
Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo punto di ascolto della sua città. Non soddisfatto, si candida al Consiglio Direttivo Provinciale e viene eletto. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Per cui allarga ancora gli orizzonti e diventa formatore per i ragazzi del Servizio Civile. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle D’Aosta e inizia a occuparsi di affermazione dei diritti perché: “sono convinto che se affermi un diritto, lo affermi per tutte le persone con SM”. Nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo. Ha una moglie, una figlia, ama il cinema, segue innumerevoli serie tv ed è patito di Marvel e Star Wars. Ama leggere Ken Follett, il mare e ha una repulsione per tutto ciò che striscia. Quando ha tempo cucina perché è un ottimo cuoco. Stravagante soprattutto nel vestire, ama i colori e la sua stampella viola a pois lo dimostra: “La disabilità è già grigia e allora coloriamola!”
Staff
ARIANNA
CINZIA
CLARA
CRISTINA
DALILA
DANIELE
ELEONORA
EUGENIA
FLAVIA
FRANCESCA
GIULIA
GIUSEPPE
ISABELLA
LORENZO
LUCIA
RICCARDO
SANIA
SIMONA
ci aiuteranno
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Equilibrio
Sono aperte le iscrizioni a Giovani Oltre la SM 2025
29 e 30 novembre 2025, Roma
Preparati a vivere un'esperienza che può cambiare il tuo orizzonte. Non perderti l'evento di quest'anno!
Se vuoi conoscere le storie di altri giovani con SM e NMO, o vuoi raccontarci la tua visita il vlog di giovanioltrelaSM.it
www.aism.it
www.ainmo.it
L’evento GiovanioltrelaSM è organizzato e promosso da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con il patrocinio di AINMO, Associazione Italiana dedicata alle malattia dello spetro della Neuromielite ottica e MOGAD”